Oh!! Lupus day!!

Bueno, afortunadamente, ya estoy muy recuperada, pero ayer sí que es verdad que me asusté, y todo por ignorante... yo ya conozco mi cuerpo, mis dolores mi enfermedad, pero nunca había tenído un dolor tan grande de cabeza, pensé incluso que me estaba despidiendo de este mundo!!! (una que es brutíta)bueno, el diagnóstico sencillo, subida de tensión, encima me tomé de madrugada y con estómago vacío (raro en mí ji ji ji)nolotil y mis 9 pastillas mañaneras, el dolor tenía que quitarse con algo!! al tomarme las pastillas, empecé a sentirme ,muy floja y temblona, terminé con mi momento más "trainspotting" descansé un ratito, y como nueva. El por qué.... vete tú a saber!!!

Hoy es el día mundial del lupus, es la enfermedad que tengo desde hace ya unos cuantos años. Todo empezó porque vinieron al instituto el camión de las extracciones de sangre, y claro eso significaba, librarse de clase de latín, lo tuvimos claro!!. Al cabo de unos quince días, todos comentaban que si el azúcar, el colesterol, anemias y mi análisis que no llegaba... y nunca llegó. Llamaron a casa, que me personara urgente que mis resultados eran "preocupantes" ahora sé que no tenían ni idea... tenía un TCD positivo, y eso les hizo saltar la alarma. Fuí de médico en médico, y nadie daba con lo tenía, yo me encontraba como un roble, pero mis análisis no decían lo mismo.

Durante una semana santa, nos fuimos al sur, y a un parque acuático, fue la primera vez que me puse malíta, no estaba roja del sol, estaba amoratada, me dolía todo el cuerpo, fiebre, vómitos(puaj!!), y a partir de ahí, cada vez más sensible al sol. Notaba que por las mañanas, sentía mis manos diferentes, como más dormídas. Hasta que llegó el reumatólogo y me dijo, tienes LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO, me sonó a chino, pero afortunadamente, con el tiempo cada vez conozco más mi enfermedad, y a mí misma.

Me costó mucho mucho, el mentalizarme, que aunque esté perfecta me tengo que tomar un montón de pastillas, que ni siquiera me curan, no hay cura para el lupus, que lo que hacen, es quitarme el dolor. Se suele usar mucho los antipalúdicos en pacientes de Lupus, yo cuando los tomé me sentaron genial, sólo me tomaba dos al día y listo, no tenía dolores, mucho tiempo sin brotes, hasta que llegó la revisión con el oftalmólogo, tenía una maculopatía tóxica, a causa de los depósitos que me había dejado, suspendo tratamiento. En la actualidad tomo una media de 9 pastillas, cuando estoy bien, controladíta, si toy "touché" llego incluso a las 13!!! es que soy una farmacia ambulante! pero afortunadamente, mi lupus, no es de los peores, y me mantengo. Mi sueño... que algún día inventen algo para el lupus.

Cada vez voy conociendo más mi enfermedad, y gracias a que encontré la asociación española de lupus, me he tranquilizado, y entendído la enfermedad. Desde aquí un saludo muy fuerte a Karlos, gracias por lo que haces!!.

Pero si hay que hablar de agradecimientos, el primero a mi mami, siempre preocupada y optimista, y por supuesto erpep, que se comporta como un campeón, que se me pone nervioso cuando me vé que toy coja... que cojo las cosas con los codos (ji ji ji)y mi Pit, que sin decirnos ni mú, es capaz de soltarme al cabo de una hora...pero ya te tomaste las pastis, verdad? es el hombro lo que te duele? mil gracias por tenerme siempre. Yo soy consciente que es una enfermedad muy difícil, sobretodo para el que no la padece. Pero también es duro, levantarte un día llena de dolores, y decirte: pa lante!! no suelo quejarme mucho (como dice pit)la procesión la llevaré por dentro mientras lo pueda controlar.

A TODOS MIL GRACIAS!!!


Chirla, una mariposa más.


Aquí publico la información médica.

¿QUE ES EL LUPUS?

El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cuál el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El Lupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en Sistémico.
Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple. El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro.
Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.

DESENCADENANTES

El Lupus se puede desencadenar:
EN LA PUBERTAD
AL DAR A LUZ
CON LA EXPOSICIÓN SOLAR
DURANTE LA MENOPAUSIA
DESPUÉS DE UNA INFECCIÓN VÍRICA
COMO RESULTADO DE UN TRAUMA
DESPUÉS DE UN TRATAMIENTO PROLONGADO CON CIERTOS MEDICAMENTOS

Estas situaciones pueden ser detonantes para aquellas personas que ya sean susceptibles de tener Lupus.
El Lupus también puede desencadenarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS EN EL LUPUS?

Las posibles manifestaciones del Lupus son muy variadas, rara vez dos personas tienen exactamente los mismos síntomas, así que hemos elegido los más comunes:


• Dolor en músculos y articulaciones
• Eritemas permanentes en las mejillas
• Problemas de riñón
• Fatiga extrema y debilidad
• Ulceras bucales o nasales
• Riesgo de abortos espontáneos
• Pérdida de pelo
• Eritemas solares
• Depresión
• Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas
• Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral
• Mala circulación sanguínea
• Problemas hematológicos como la anemia
• Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales
• Dolores de cabeza, migrañas


Se pueden desarrollar 4 ó 5 de estos síntomas, que pueden desaparecer y/o desarrollar otros.

Los dos síntomas más habituales en el Lupus parecen ser:
Dolor en músculos y articulacionesFatiga extrema y debilidad

ALGUNOS INDICADORES DE ALARMA

Después de amplios estudios en miles de pacientes con Lupus en todo el mundo se han reconocido las siguientes señales de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente la enfermedad:

• Eritemas faciales o de otros tipos
• Migrañas en la pubertad
• Agorafobia / claustrofobia
• Dificultad en la flexión de los dedos
• Problemas del ciclo menstrual
• Sequedad de ojos y boca
• Dolores del crecimiento
• Fiebre glandular en la pubertad
• Reacción severa a la picadura de insectos
• Abortos recurrentes
• Antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes
• Recuento bajo de linfocitos


El médico de familia o especialista se guía por un criterio de diagnóstico internacional, pero los indicadores mencionados pueden resultar de gran ayuda par encaminar dicho diagnóstico.


¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL LUPUS?


El Lupus parece ser un tipo de auto-alergia y, al manifestarse de manera tan variada hace que el perfil de los pacientes sea completamente diferente. El especialista, quizá, tenga que investigar la:

Piel

Sangre

Fatiga Articulaciones

Corazón

Fiebre Riñones

Pulmones

Pérdida de peso Glándulas inflamadas

Sistema nervioso

Sobrepeso

Para llegar a un diagnóstico firme el médico necesita constatar cuatro de las once condiciones aceptadas internacionalmente (bien a la vez o separadas en el tiempo). Estas condiciones incluyen los resultados analíticos y también se considerarán los antecedentes familiares.

Generalmente es el reumatólogo el que hace el diagnóstico, pero también pueden intervenir dermatólogos, especialistas del riñón y cardiólogos.

ESTILO DE VIDA

El enfermo de Lupus necesita adaptarse al ritmo que la enfermedad y los efectos de la medicación le imponen. Cuando esta adaptación se consigue la calidad de vida mejora notablemente. Estos consejos pueden ayudar:


• Infórmate debidamente acerca del Lupus
• Disminuye la fatiga a través del descanso y reduciendo el nivel de actividad diario.
• Trata de disminuir el estrés y de resolver la depresión, el dolor y la ira.
• Evita la exposición solar directa y también las luces fluorescentes
• Sé franco con tu familia y amigos, diles lo impredecible que el Lupus puede llegar a ser
• Si así lo deseas, desarrolla nuevos hobbys y habilidades
• Pide ayuda a tu familia, amigos y profesionales de la salud cuando la necesites

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS?

• Antiinflamatorios no esteroideos(AINES), Aspirina, etc. - Los AINES están indicados para enfermos que sufren principalmente de dolor muscular y articular. La aspirina, heparina o sintron son tratamientos anticoagulantes.
• Anti-palúdicos - ayudan a enfermos con afectación cutánea y articular. Estas drogas pueden resultar eficientes para un Lupus moderadamente activo y evitan el uso de esteroides. La hydroxicloroquina y el mepacrine son las más comunes.
• Los esteroides como la prednisona han sido de una importancia vital en el tratamiento del Lupus y han salvado vidas. Son muy efectivos contra la inflamación y para desactivar las fases activas de la enfermedad. La dosis dependerá dela gravedad de los síntomas y será disminuida gradualmente o retirada(si es posible) una vez la enfermedad esté bajo control.
• Inmunosupresores – estos se utilizan en los casos más severos. Los más comunes son metotrexate, azathioprina y ciclofosfamida.


Los médicos utilizan los tratamientos agresivos durante un período lo más corto posible. Por el momento no existe cura para el Lupus pero se puede controlar la enfermedad con un programa de tratamiento y monitorización adecuado. De esta manera, la mayoría de los enfermos pueden disfrutar de una expectativa de vida normal.